Gästebucharchiv
Willkommen im Gästebuch von Christina, Stephan, Jonas und Nathan
| Datum: | 11.09.2008 um 11:05:51 |
| email: | gian-luca2001@gmx.de |
| Name: | Uwe |
| Inhalt der Mitteilung: |
Gruss aus Berlin Ich wünsche euch alles erdenklich gute! Wir wissen was es bedeutet mit einem kranken Kind den Alltag zu bestehen!! Die Homepage ist übrigens sehr schön gestaltet. |
| Datum: | 25.08.2008 um 22:43:59 |
| email: | minesa80@yahoo.de |
| Name: | yasemin |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Ihr lieben, nun versuche ich es mal über diesen Weg.Besitzt Ihr auch noch ne andere Mail Adresse? Ich hoffe Euch Fünf geht es gut! Denk oft an Euch und die Zeit zurück! Hatte leider keine Zeit um mich eher zu melden oder vorbeizukommen.Der Kontakt soll natürlich nicht wegfallen,das wäre viel zu schade. Wie geht es Denn Euch so? Soweit zufrieden?Sehr schön das obere Foto mit den dreien. Sehr schön,lächelt man direkt mit. Sende Euch ganz liebe Grüße aus Witten |
| Datum: | 13.06.2008 um 13:23:22 |
| email: | ASBohse@t-online.de |
| Name: | Susanne Bohse |
| Inhalt der Mitteilung: | Liebe Grüße aus Papenburg! Wir haben euch nicht vergessen und schauen zwischendurch immer mal wieder auf eure Homepage. (Ich erinner mich gerne an die Vorbereitung auf und die ersten Monate mit unseren ersten Kindern) Wir wünschen euch weiterhin die Kraft euren drei Kindern ein glückliches Leben zu geben. Zufrieden sehen sie ja auf den Fotos alle drei aus. Susanne und Co |
| Datum: | 14.03.2008 um 16:20:48 |
| email: | zina_chris@gmx.de |
| Name: | christine |
| Inhalt der Mitteilung: | hallo wir sind familie mueller aus dresden unsere zwei kleinen zina 4und chris 6 haben mps3,wir suchen kontakt mit anderen betroffenen wenn ihr lust habt könnt ihr euch ja mal melden wir würden uns freuen liebe grüsse aus dresden |
| Datum: | 07.03.2008 um 15:27:26 |
| email: | rosemelanie4@hotmail.com |
| Name: | Melanie Knauf |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Familie Achtstätter. Ich habe vor etwa 5 Jahren mein Vorpraktikum bei Nathan im Kindergarten St. Michael gemacht. Nathan war auch einmal bei mir zuhause und wir sind an den Ruhersee gefahren. Wie gehts ihnen heute und wie gehts Nathan? Ich hab mich schon offt gefragt wie es Nathan ergangen ist hatte aber leider ihre adresse nicht. Und eben bin ich auf die Idee gekommen einfach seinen Namen zu googlen. Hat geklappt, ich freu mich. Mit freundlichen Grüssen Melanie Knauf |
| Datum: | 09.08.2007 um 19:54:35 |
| email: | karina.flaig@stud.uni-bamberg.de |
| Name: | Karina Flaig |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo ihr Lieben! Eure Geschichte hat mich sehr betroffen. Ein behindertes oder krankes Kind zu haben ist schon sehr schwer. Wie schwer es oft ist, zwei kranke oder behinderte Kinder zu haben, kann sich wohl kaum jemand ausmalen. Andererseits sind diese Kinder oft so fröhlich und geben einem so viel! Ich kenne auch ein Kind mit MPS III, San Fillippo, wenn auch nur flüchtig. Sie ist mittlerweile fast 9 Jahre alt und einerseits total lieb und sehr reif, andererseits aber merkt man selbst in einem kurzen Gespräch, dass ihre Entwicklung schon weit zurück geschritten ist. Lea ist im Verein "Schattenkinder e.V." (www.schattenkinder.info) und war über diesen Verein schon 4mal in Spanien bei der Delphintherapie. Diese Therapie konnte zwar ihre Rück-Entwicklung nicht aufhalten, machte ihr jedoch immer viel Spaß und hat doch jedesmal einen positiven Entwicklungsschub ausgelöst. Vielleicht wäre das auch was für eure zwei Kinder? Für Fragen stehe ich jederzeit zur Verfügung! Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft, Mut und Spaß mit euren drei Kindern! Karina |
| Datum: | 28.06.2007 um 21:10:56 |
| email: | dan.belleflamme@gmx.net |
| Name: | Danielle |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo ihr Lieben! Auch wenn ich live schon lange nicht mehr vorbeigeschaut habe, weil es mich beruflich nach Österreich verschlagen hat, schaue ich immer wieder mal auf eurer Seite vorbei um zu sehen ob es etwas neues gibt. Und es gibt, hurra! Nathans Foto steht nach wie vor bei mir auf dem Fensterbrett und ich habe mich total gefreut, als ich jetzt die neuen Bilder entdeckt habe. Mann, ist der groß geworden!!! Auf meinem Bild feiert er gerade seinen fünften Geburtstag... Es ist schön die drei Burschen so zufrieden zusammen zu sehen. Ich wünsche euch noch viele schöne Momente miteinander. |
| Datum: | 05.05.2007 um 17:02:32 |
| email: | keine@e-mail.de |
| Name: | Julia |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo, es ist ja super schön, aktualisierte Bilder von euren Jungs zu sehen. Die drei sehen allesamt sehr zufrieden aus. Seit einigen Jahren schaue ich regelmäßig auf ihre Seiten und habe mich total gefreut, da es so aussieht, als ob's allen sehr gut geht. Noah ist ja schon groß geworden, ein hübscher Junge! Julia. |
| Datum: | 19.04.2007 um 23:49:59 |
| email: | marie-joelyn@freenet.de |
| Name: | Michaela |
| Inhalt der Mitteilung: | Ich bin durch zufall auf die hp gekommen und wollte euch viel glück und viel kraft für eure weiteren wege wünschen. ich würde mich freuen wenn ihr auch mal meine hp besuchen würdet. http://mariejoelyn.oyla17.de lieben gruß michaela |
| Datum: | 20.05.2006 um 18:23:26 |
| email: | friedrich.daniela@gmx.net |
| Name: | Daniela Friedrich |
| Inhalt der Mitteilung: | Sehr geehrte Familie Achtstaetter, ich habe ihr Hp im Internet auf der Suche nach MPS III Infos gefunden. Erst mal ein paar Infos von mir: Ich bin Integrationshelferin an einer Förderschule für Lern,Geistig -und Körperbehinderter Kinder. Das Mädchen(14 Jahre) mit dem ich mich beschäftige/zuständig bin hat MPS III. Nun möchte ich gerne mehr über die leider doch so traurige Krankheit erfahren. Die ganzen Wissenschaftlichen Seiten sind so steif.Ihre Hp ist doch sehr persönlich ,nur leider endet sie 2004. Liebe Grüße Ihre Daniela Friedrich |
| Datum: | 19.04.2006 um 14:25:41 |
| email: | avesabina@gmx.net |
| Name: | Sabina |
| Inhalt der Mitteilung: | Meine liebe Familie, Ihre Geschichte hat mich tief berührt. Ich wünsche Ihnen viel Kraft zum Durchhalten und auch viel Freude mit den Kindern. Liebe Grüsse Sabina |
| Datum: | 08.04.2006 um 18:49:39 |
| email: | petra.liedtke@online.de |
| Name: | Petra |
| Inhalt der Mitteilung: | Liebe Christina, lieber Stephan, über Umwege bin ich auf Eure Seite gekommen. Ich spreche Euch meinen Respekt aus, dass trotz der intensiven Arbeit, die sicher sehr zeitintensiv ist, noch die Zeit findet, Eure HP zu gestalten und fortzuführen. Für Eure beiden Süßen setzt Ihr sicher viel Energie ein und ihr braucht viel Kraft. Jetzt, da ich Eure Familie über HP kennengelernt habe, werde ich oft an Euch in Liebe denken und wenn das viele tun, wird vielleicht positive Energie zu Euch zurückkommen. Ganz liebe Grüße Petra |
| Datum: | 15.12.2005 um 13:52:39 |
| email: | sabina.gruber@gmx.at |
| Name: | sabina gruber |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo,bin traurig dass es solche schrecklichen Krankheiten gibt,aber ich glaube eure Kinder konnten keine besseren Eltern finden alls ihr es seid. Mein Mann und ich haben auch schon viel schlimmes erleben müssen(10 Fehlgeburten) .Ihr seid alls Familie stark und werdet immer die Kraft haben die ihr gerade braucht. Ich wünsche euch noch viele schöne Stunden gemeinsam und dass ihr immer fest zusammenhaltet,dann wirds schon irgendwie gehen. Ganz liebe Grüße aus Österreich und ein friedliches Fest. Sabina und Familie |
| Datum: | 04.12.2005 um 12:09:44 |
| email: | Maja86pelzer@web.de |
| Name: | Maike, Anja und Kai Pelzer |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo ihr lieben!! Wir hoffen es geht euch gut. Ich (Maike) war Praktikantin in der Brabantstraße. Ich habe eure zwei dort kennengelernt und hab sie echt liebgewonnen. Das Leben mit Kai ist da echt einfach. Obwohl er auch sehr anstregend sein kann. Wir wünschen euch alles Gute. Bis spätestens zur Kommunion. Freue mich die beiden wiederzusehen. Maike |
| Datum: | 27.11.2005 um 15:01:41 |
| email: | xena@west.de |
| Name: | Verena |
| Inhalt der Mitteilung: | Liebe Familie Achtstätter, ich bin durch Zufall über Umwege auf eure Seite gestoßen und habe alles durchgelesen. Gerne würde ich wissen wie es Jonas und Nathan geht, da die Seite leider nicht weiter fortgeführt wurde. Ich hoffe ihr dürft noch viel Zeit mit euren beiden verbringen! LG Verena |
| Datum: | 12.11.2005 um 20:45:10 |
| email: | fggdsfhdsf@gmx.com |
| Name: | - |
| Inhalt der Mitteilung: | An Cornelia Möller: Natürlich ist es schwer mit einem Kind mit einer solchen Krankheit zu leben...aber erst vor kurzem habe ich mich mit Kinder verschiedener MPS-Typen beschäftigt und musste feststellen, dass sie so eine große Freude am Leben haben...! Jeder Mensch hat Recht auf Leben, auch wenn es durch eine Behunderung erschwert wird... diese Kinder sind so vollder Lebensfreude, wenn man sich Zeit für sie nimmt... Das Schicksal dieser Kinder nimt auch mich mit, aber ich finde man sollte alles tun, um ihnen ihr Leben so schön wie möglich zu machen! Ich will dir in nichts reireden, aber du hast nach der Meinung anderer gefragt... |
| Datum: | 12.11.2005 um 20:39:46 |
| email: | schnecke123@yahoo.com |
| Name: | MPS-Treffen-Betreuung |
| Inhalt der Mitteilung: | Weiß jemand den Namen der Website der regelmäßigen MPS-Treffen? Erst Freitag und Samstag hat wieder ein soclhes stattgefunden und da ich dort acuh mitgeholfen habe, würde ich mir gerne mal die Seite ansehn... Also wenn sie jemand weiß, dann schreibt sie bitte...! Danke |
| Datum: | 07.10.2005 um 22:53:37 |
| email: | d-j-uel@web.de |
| Name: | Julia |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo! Ich komme immer mal gerne hier auf Ihren Seiten vorbei - wie geht es Ihnen denn mittlerweile? Herzliche Grüße, Julia. P.S.: eMail ohne "el" |
| Datum: | 29.06.2005 um 19:27:34 |
| email: | melanie-riechert@web.de |
| Name: | Melanie riechert |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo!! Da ich seit kurzem im Kinderhospiz Regenbogenland als Kinderkrankenschwester arbeite, habe ich mich im Internet über MPS schlau gemacht und bin auf eure Seite gestoßen! Sie gefällt mir sehr gut und hilft mir zu begreifen, was diese Erkrankung für eine Familie bedeutet. Bis dato hatte ich noch gar keine Erfahrung mit MPS. Danke!! Lieben Gruß! Melanie |
| Datum: | 12.06.2005 um 17:31:15 |
| email: | moeller.bibertal@freenet.de |
| Name: | Möller,Cornelia |
| Inhalt der Mitteilung: | Hilfe!!! Wir haben im engeren Freundeskreis einen kleinen Buben Namens Eren. Eren ist 5 Monate alt und nun wurde nach 6 wöchiger Untersuchung die Diagnose MUCOLIPIDOSE TYPII festgestellt.Die Ärzte sagen, daß Eren keine Chance hat zu leben, mit einer Knochenmarktransplantation hat er eine Überlebungschance von 20%. Wir sollen uns nun überlegen, was wir machen wollen. Wir wissen keinen Ausweg!!! Die eine Seite in uns sagt,wir müssen alles tun, damit Eren leben kann!!! Die andere Seite sagt, sollen wir ihn wirklich weiterquälen, weil eine Überlebungschance hat er ja trotzdem nicht, die KMT würde das Krankheitsbild nur langsamer als bisher fortschreiten lassen!!! Gibt es irgendjemand, der Erfahrung mit dieser Krankheit hat? Es gibt bis jetzt 5 Kinder in Deutschland mit dieser Erkrankung, Eren ist der 6. Unsere Hoffnung ist, das jemand der ein Mucolipidose Typ II erkranktes Kind in der Familie hat, uns irgeneinen Rat und Informationen über diese Krankheit geben kann. Wie lange wird Eren ohne KMT leben? Wie lange kann er mit der KMT leben? Ist es eine weitere Qual? Wir wären sehr dankbar, wenn sich jemand meldet, bis dahin liebe Grüße C.Möller |
| Datum: | 22.03.2005 um 11:11:53 |
| email: | lziegenbalg@web.de |
| Name: | Lieselotte |
| Inhalt der Mitteilung: | Eine tolle Seite.... es tut immer wieder gut, mal so zwischendurch von anderen betroffenen eltern zu hören und zu sehen, wie sie mit diesen problemen klarkommen. ich hab ja "nur" ein solches "riesen-baby", fast 18, körperlich noch top-fit, aber trotzdem ein echter Sanfilippo. Ich bewundere immer wieder die eltern, die dann auch noch zwei betroffene kinder haben. Ich freu mich schon auf's wiedersehen im november.... |
| Datum: | 17.02.2005 um 10:03:26 |
| email: | axel@baumgart-online.com |
| Name: | Axel |
| Inhalt der Mitteilung: | Tolle und sehr interessante Seite. Leider habe ich heute nicht allzuviel Zeit, aber ich werde bestimmt noch einmal wiederkommen. Alles Gute Axel _/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/ kostenlose Kindergeschichten: http://www.axel-baumgart.de _/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/_/ <A HREF="http://tragmuab.gmxhome.de">kostenlose Kindergeschichten: www.axel-baumgart.de</A> |
| Datum: | 14.02.2005 um 19:47:05 |
| email: | christine.mueller1@zuum-net.de |
| Name: | Christine Müller |
| Inhalt der Mitteilung: | Ihre Seite hat mir wieder Mut gemacht jetzt fühle ich mich nicht mehr ganz so allein mit meinen Ängsten und Gefühlen.Es ist interessant zu lesen wie andere Kinder mit der selben Krankheit sich entwickeln und leben. |
| Datum: | 21.01.2005 um 20:15:16 |
| email: | a.schaafstall@gmx.de |
| Name: | Angi |
| Inhalt der Mitteilung: | Halli Hallo Bin durchs WWW gesurft und auf eurer Seite gelandet. Wollte aber nicht ohne gruss wieder gehen. Eine bitte hab ich noch, ich sammel für ein Schwerbehindertes Kind damit sie zur delphintherapie kann und habe grad bei Ebay einige Sachen zum verkauf Es sind auch viele Kindersachen dabei Guckt einfach mal, vieleicht ist auch für euch was dabei LG.Angi http://angelina.triker-forum.de/ |
| Datum: | 06.11.2004 um 10:08:30 |
| email: | ralphthomas007@t-online.de |
| Name: | Denise |
| Inhalt der Mitteilung: | Haltet durch, ich wünsch euch viel Kraft!! Übrigens, wusstet ihr das das Gedicht "Mich ruft mein Stern" ein Lied vom Musical "Der kleine Tag" von Rolf Zuckowski ist? Gibts auf CD, hört euch das Hörspiel an, es ist wunderschön und gibt Kraft, regt aber auch zum Nachdenken an! Viele Schmetterlinge an Euch! |
| Datum: | 23.08.2004 um 19:13:30 |
| email: | belina.hamburg@t-online.de |
| Name: | Silvia Belina |
| Inhalt der Mitteilung: | hallo ihr lieben, bin beeindruckt von eurer seite. hannelore /hustedt hat mich darauf aufmerksam gemacht. bin gerade am basteln für stimme e.v. darf ich eure seite mit verlinken? (wenn ich dann irgendwann mal weiß, wie das funktioniert...), seite ist im bau unter www.stimme-ev.de. es grüßen euch jedenfalls ganz herzlich silvia, helmut,nathalie und sophie |
| Datum: | 16.07.2004 um 13:07:03 |
| email: | sabine.heilwagen@stadt-dormagen.de |
| Name: | Sabine mit Laura (part. Tris. 9q) |
| Inhalt der Mitteilung: | Liebe Achtstätters, lange habe ich nicht mehr bei Euch reingeschaut. Herzlichen Glückwunsch zur Familienvergrößerung und alles Gute. Grüßt auch den Elternkreis ganz lieb von mir. Noch viel Sonne, wenn nicht durch den Sommer, so doch im Herzen Sabine |
| Datum: | 06.07.2004 um 11:35:08 |
| email: | tourotec@gmx.net |
| Name: | Hermann |
| Inhalt der Mitteilung: | Ich nehme mal an, dass MPS eher eine seltene Erkrankung ist oder? Wie sieht es aus mit der Forschung für diesen Bereich bzw. mit Medikamenten ?? Wünsche Euch allen viel Kraft, den sicher nicht leichten Lebensweg gemeinsam mit Euren Kinder zu gehen! Hermann (Touretter)-- www.tourette-syndrom.de -- www.tourette-gesellschaft.de |
| Datum: | 02.07.2004 um 19:58:33 |
| email: | mdempsey@web.de |
| Name: | Manuela |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Familie Achtstaetter. Ich finde euro HP zwar sehr interessant, aber zugleich für mich auch beängstigend. Ich habe zwei Kinder Marcel(4,5Jahre) + Leon(7Jahre). Vor Zwei Wochen hat sich leider bestätigt, das Marcel MPS 3a hat.Leon hat auch einen Gen-Defekt, aber dagegen ist der noch harmlos. Er hat ADHS (Hyperaktivität). Als ich eure HP gelesen habe, habe ich festgestellt, das sich bei uns vieles ähnelt. Mich würde allerdings sehr interessieren, wie Sie das regeln, wenn sich die Geschwister wieder mal so ohne Grund schupsen und streiten.Leon fragt mich oft, warum sein Bruder das macht, und ich weiss nicht was ich ihm sagen soll. Über die Krankheit weiss er nichts.Leider habe ich noch keine Eltern in meiner Gegend gefunden, mit den man mal reden könnte.Aber vielleicht mailt Ihr mir ja mal.Mein Mann tut sich da ganz schwer, der macht total zu. Alles gute noch für Euch Manuela Dempsey |
| Datum: | 19.06.2004 um 17:33:24 |
| email: | sabine@rehakids.de |
| Name: | Sabine |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo, liebe Fam. Achstaetter, seit zwei Jahren besuche ich in mehr oder wenigen großen Abständen eure Seite. Mit großer Freude habe ich heute gesehen, dass sich eure Familie vergrößert hat. Unwillkürlich habe ich laut "Ach, wie schön!" gesagt. Ich hoffe, dass Noah euch viel Kraft und Trost geben kann - jetzt und auch in Zukunft. Viele, liebe Grüße, Sabine www.rehakids.de |
| Datum: | 08.04.2004 um 16:57:41 |
| email: | michaelherbertbender@gmx.de |
| Name: | Michael Bender |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo! Tut mir leid mit Jonas und Natan! Meine Schwester leidet auch an MPS. Um genau zu sein an MPS 3a. Ich weiß nicht wie lange sie noch leben wird. Sie ist jetzt 16 Jahre alt und ihr geht es ziemlich mies! Finde ihre Seite echt klasse! Ich habe auch eine Webseite zum Thema MPS aber die ist noch nicht so gut. Schaut, wenn ihr lust habt, mal auf http://www.michael-mps.de.vu Dort findet man ein paar infos zu MPS und zu meiner Schwester. Mit freundlichen Grüßen, Michael Bender-Gröters |
| Datum: | 01.02.2004 um 19:29:43 |
| email: | Daydreams@Gmx.at |
| Name: | Astrid und Lothar |
| Inhalt der Mitteilung: | Liebe Christina, Stefan und Kinder, und natürlich Nina und Cassy!! Auch wenn wir lange nichts mehr von uns hören lassen haben, denken wir sehr oft an Euch alle, wie es Euch wohl ergeht. Aber Ihr wißt ja selbst am Besten, dass Außenstehende das alles garnicht ermessen können. Wir hoffen nur, Ihr kommt weiterhin auch mit den Hunden klar, und es hat sich irgendwie eingependelt, das sie auch weiterhin in eurem Leben einen Platz haben. Der Bruder von Nina, der Bibo von Annerose und Manfred, ist am vorletzten Freitag verstorben. Und so denkt man doch noch intensiver an die anderen Hundegeschwister. BeeGee und Batty geht es noch sehr gut, außer das sie nicht mehr so lange laufen möchten. Und Charlene, Cassys Schwester, ist auch noch putzmunter. Sie spielt noch locker mit den jüngeren Hunden mit. Vielleicht findet Ihr ja mal ein kleines bißchen Zeit uns zu schreiben, oder auch anzurufen. Wir grüßen Euch alle ganz lieb, Astrid, Lothar und die 6 Daydream's. P.S.: Wir haben schon mehrfach versucht Euch zu mailen sind und aber nicht sicher , ob ihr unsere Nachricht erreicht habt. -------------------------------------------------------------------------------- |
| Datum: | 28.01.2004 um 19:23:10 |
| email: | SWTrapp@aol.com |
| Name: | Sandra |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo zusammen!!! Finde die HP echt interessant... Ja zu meinem Thema,ich habe keine Kinder aber ich denke ich könnte euch aber trozdem davon erzählen... Ich habe jemand über das Net kennen gelernt,eine ganz liebe Person...Ich habe mit ihm Stunden gequatscht,wir haben über Gott und die Welt erzählt...Wir sind wirklich echte Freunde geworden,ich habe ihn sehr lieb gewonnen.Er war mir aber nicht ganz ehrlich in manchen Sachen,als ich ihn fagte was los sei sagte er:Er kann es mir nicht sagen...Naja das ging dann hin und her,ich sagte ihm er könnte mir alles sagen es würde nichts an unsere Freundschaft ändern. Ich habe ihn dann mal ein Bild von mir geschickt,aber er wollte mir keins von sich schicken.Das machte mich sehr stutzig.Ich wollte ihn dann nicht lange nerven,also sagte ich nichts mehr.Als er dann mir sagte,das er mir was sagen will und es nicht länger hinaus ziehen möchte.Er sagte mir dann,er habe MPS.Ich war sehr erschrocken darüber,nicht erschrocken wegen der Krankheit sondern einfach weil es ihn Betrifft.Weil ich ihn einfach sehr mag. Er sagte mir das er Stadium 2 hat.Ich habe mir dann mal alles im Net durch gelesen,was das MPS betrifft.Ich habe echt Angst,Angst ihn als meinen Freund zu verlieren. So das wollte ich mir mal von der Seele reden,jetzt fühle ich mich wieder besser. Wenn jemand einen Tip für mich hat,oder wie ich am besten damit umgehen kann schreibt mir doch ganz einfach.Liebe Grüsse Sandra |
| Datum: | 03.12.2003 um 21:45:23 |
| Datum: | 29.10.2003 um 21:29:23 |
| email: | anja.delitz@gmx.de |
| Name: | Anja Delitz |
| Inhalt der Mitteilung: | Sehr intressante und informative Seite. |
| Datum: | 29.10.2003 um 08:31:46 |
| email: | markus.docter@web.de |
| Name: | Verena Docter |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo ! Ihr habt zwei ganz besondere und süsse Kinder.Ich wünsche euch viel Kraft,ihr macht das schon richtig so. Liebe Grüße von Verena,Markus und Simon Docter mit *Melina im Herzen. Wirf einen Stein ins Wasser und Du veränderst das Meer. |
| Datum: | 05.10.2003 um 20:37:28 |
| email: | Anderselke7@aol.com |
| Name: | Elke Anders |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo mein Name ist Elke, ich hatte eine Tochter mit Namen Simone. Sie wurde 1976 mit MPS geboren und verstarb im Alter von 4J.Ich finde es toll das es mittlerweile so viele Themen und Homepages gibt. Damals war es sehr schwierig denn "Niemand" kannte diese Erkrankung und Niemand konnte mich in dieser schwierigen Zeit unterstützen bzw. mir Rat und Hilfe geben.Wenn sie es möchten schicke ich gerne ein Bild meines kleinen Engels. Liebe Grüße Elke Anders |
| Datum: | 29.09.2003 um 16:45:46 |
| email: | mac.barton@t-online.de |
| Name: | Mélanie |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo, Natascha hat mir euere HP genannt! Vielleicht erinnerst du dich noch, Christine, wir sind vor 1 Jahr aus Aachen weggezogen. Euere homepage gefällt mir sehr gut, ich bin überzeugt, dass sie für viele Menschen sehr hilfreich ist. Ich habe längst noch nicht alles gelesen und werde bestimmt auch öfter zurückkommen. Ich wünsche Euch viel Kraft und Freude! Gruß Mélanie, Chris & Maxwell |
| Datum: | 16.08.2003 um 13:51:03 |
| email: | Klasterer.kehl@t-online.de |
| Name: | klasterer |
| Inhalt der Mitteilung: | hallo aus Kehl,wir haben die Hitze gut über stande.Nils hat sein abi bestanden, er macht jetzt sein zivi. Eric kommt in die 10. klasse. Ich hoffe, das wir uns mal wieder sehen und wünsche euch alles gute. Gruß Sabine,Klaus,Nils, Eric |
| Datum: | 24.06.2003 um 10:02:14 |
| email: | ich2110@yahoo.de |
| Name: | Ingrid Ch. Hoerner |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo und guten Tag, ich bin auf diese Seite aufmerksam geworden, weil ich einen Link auf einer anderen Seite fand. Eine wirklich schön gemachte und sehr informative Seite! Auf meiner Page gibt es Links zu diversen Kinderhospizeinrichtungen sowie zum Verein. Vielleicht darf ich Euch bitten, auch einen Link zu meiner Seite zu machen und diese vorab einmal zu besuchen. Ich denke, ich habe viele Informationen für Euch! Meine Page: www.abschied.org Hier findet man Wege, die helfen sollen, mit der Trauer und den Verlust eines geliebten Menschen besser zu verkraften. Ich würde mich freuen, Euch bald auch auf meiner Page begrüßen zu dürfen. Liebe Grüße und alles Gute für Eure Familie Ingrid |
| Datum: | 07.06.2003 um 23:43:48 |
| email: | sarah-marie-freudl@web.de |
| Name: | Sarah Freudl |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo ihr vier Lieben. Ich hoffe, dass es euch so weit ganz gut geht und ihr euch in eurem neuen Haus wohlfühlt. Gebt den Kindern einen ganz dicken Kuss von mir!!! Eure Sarah P.S. Hab euch ganz doll lieb! |
| Datum: | 21.03.2003 um 18:39:29 |
| email: | isabella-juergen@erfolg2000.com |
| Name: | Isabella |
| Inhalt der Mitteilung: | Eure Homepage ist fantastisch. Ich selbst habe 2 gesunde Kinder und es berührt mich immer sehr wie Menschen Ihr Schicksal meistern. Wie gerne würde man helfen - doch es gibt Situationen, wo man nur in Gedanken Beistand leisten kann. Ich wünsche Euch für die Zukunft alles erdenklich Gute, viel Kraft und Stärke. Mögen all jene die ein "normales" Leben haben mehr Zufriedenheit |
| Datum: | 14.12.2002 um 13:34:42 |
| email: | IngeborgCux@web.de |
| Name: | Ingeborg |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo, ich habe Eure Seite schon häufiger angesehen und finde sie toll. Heute habe ich an Euch und alle Leser hier eine Bitte: In Cuxhaven wurde ein Verein gegründet, der helfen will Familien mit schwerst und sterbenskranken Kindern zu helfen. Die Hilfe geschieht im Alltag und Ambulant. Ich arbeite in diesem Verein mit und möchte Euch die Internetseite vorstellen und Euch bitten, diese Seite mit Eurer Homepage zu verlinken. Vielleicht könnt Ihr auch das Forum zu etwas Leben erwachen lassen. http://www.kinderhospiz-cuxhaven.de/ Wir würden uns über einen virtuellen Besuch freuen. Liebe Grüße von Ingeborg |
| Datum: | 20.10.2002 um 23:52:04 |
| email: | HARebers@aol.com |
| Name: | Annette mit Hauke |
| Inhalt der Mitteilung: | Ihr Lieben! Ich möchte Euch an dieser Stelle einmal kurz danken, für Eure Präsenz im Internet. Für unseren Sohn Hauke stand seit Jan. 2002 der Verdacht auf MPS im Raum. Seit dem war ich im Internet immer mal wieder auf Eure Familie gestoßen, deren Geschichte zwar erschreckt und ängstigt, aber auch sehr Mut macht. Nach monatelangem hin und her, verschütteten Urinproben, verlorengegangenen und unklaren Ergebnissen haben wir seit ein paar Wochen nun endlich die (mündl.) Mitteilung bekommen, daß Hauke "wohl kein MPS hat". Ihr könnt Euch vorstellen, wieviele Steine uns nach diesem Monatelangen Bangen nun vom Herzen gefallen sind... Gerade, weil ich wieder schwanger bin. Dennoch wissen wir noch nicht, WAS Hauke eigentlich hat, viele Symptome treffen auf MPS oder auf anderes zu (Ossifikationsverzögerung, globale Retardierung, Hühnerbrust, Kleinwuchs, Nabelbruch...) doch vieles ist bisher ausgeschlossen worden. Wir wissen auch nicht, ob unser 2. Kind behindert oder gesund sein wird . Natürlich machen wir uns Sorgen ob alles gut geht. Doch Familien wie Eure machen Mut, weiterzuleben und zu denken, egal was noch kommt. Danke dafür. Annette |
| Datum: | 25.09.2002 um 19:56:58 |
| email: | karlheinzspanner@aol.com |
| Name: | Karl-Heinz Spanner |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Ihr lieben, ich war schon lange nicht mehr hier, aber was aus dieser HP geworden ist , alle Achtung !!!!!!!!!! ich hoffe es geht Euch allen gut und Ihr habt viel Freude mit Eurem neuen Haus. Alles Gute und viele Grüße aus Bayern Sabrina,Angela und Karl-Heinz |
| Datum: | 08.09.2002 um 12:33:40 |
| email: | wolf-stiegemeyer@t-online.de |
| Name: | Dorothee |
| Inhalt der Mitteilung: | Gewaltfreie Erziehung. Für fast alle Eltern ein Ziel! Aber wo beginnt in der Erziehung von Kindern mit besonderen Verhaltensweisen die Gewalt? Welche Unterstützung brauchen wir Eltern bei der Erziehung? In zwei Artikeln: "Szenen aus dem Alltag“ und "Gewaltfreie Erziehung - ein Recht für Alle" versuchen wir uns, diesem hochsensiblen Thema auch aus Perspektive der Eltern zu nähern. Außerdem setzen wir unsere Serie zur Trauer- und Krisenverarbeitung fort. Liebe Grüße Von Dorothee www.muetter.besondere-kinder.de |
| Datum: | 31.08.2002 um 09:29:29 |
| email: | webmaster@arztpfusch-behandlungsfehler.de |
| Name: | Mike, Frau und Kind verloren |
| Inhalt der Mitteilung: | Aktuelle Bekanntgabe: Der Mitteldeutsche Rundfunk (MDR) berichtet am Donnerstag, 24. Oktober 2002 um 22.35 Uhr in einer Filmdokumentation über Anke und Mike. Der Film hat eine Länge von 30 Minuten und wird am darauffolgenden Sonntag, 27. Oktober 2002 um 08.00 Uhr wiederholt. Zu empfangen bundesweit über Kabel und Satellit. Titel der Sendung: Tod einer Patientin Weitere Infos unter: www.behandlungsfehler-arztpfusch.de |
| Datum: | 25.08.2002 um 09:43:46 |
| email: | Klasterer.kehl@t-online.de |
| Name: | Sabine Klasterer |
| Inhalt der Mitteilung: | bonjour von Kehl. Bei uns ist alles als o.k.Wir haben keinen Urlaub. Aber die Kinder haben keine Langeweile seitdem Eric ein Computer hat(wie ihr schon wisst). Ich sehe das es Forschritte gibt beim Häusle. Ich hoffe es läuft wie geplant.Grüsse Sabine und Co.) |
| Datum: | 27.06.2002 um 12:55:26 |
| email: | info@ntv.de |
| Name: | Petra Nercessian |
| Inhalt der Mitteilung: | Liebe Familie, heute erschien ein Bericht in RTl-Mittagsmagazin, daß ein amerikanischer Wissenschaftler ein neues Medikament gegen MPS auf Initiative eines betroffenen Vaters entwickelt hat. Leider liegen mir keine weiteren Informationen vor. Vielleicht kann Ihnen der Sender weiterhelfen. Alles Liebe und Gute, viel Licht und Kraft Ihre Petra Nercessian |
| Datum: | 24.04.2002 um 01:20:57 |
| email: | proelants@t-online.de |
| Name: | krisi |
| Inhalt der Mitteilung: | Ich hatte nicht erwähnt das es sich auch um MPS Typ 3 Sanfilippo handelt Alles gute für euch krisi |
| Datum: | 24.04.2002 um 01:05:07 |
| email: | proelants@t-online.de |
| Name: | krisi |
| Inhalt der Mitteilung: | Durch eure Seite habe ich erfahren was es bedeutet ein Kind mit MPS zu haben.In meiner Familie wurde ein Mädchen zur Adoption gegeben bei ihr wurde MPS nach 3Jahren fesfgestellt,sie ist heute 24Jahre alt und noch bei ihren Adoptionseltern(weiß ich vom Jugendamt).Ich wünsche euch noch viele schöne und glückliche Jahre mit euren Söhnen und sage Danke an die Eltern von Stepfanie für die Liebe die sie ihr noch immer geben.Denken sie nicht das es sich um eine Rabenmutter handelt die ihr Kind weg gibt ,es ist nicht so und die Zeit kann man nicht zurück drehen um Fehler gut zu machen.Ich werde euch öfters auf euere Seite besuchen es hilft zu verstehen Krisi |
| Datum: | 19.04.2002 um 21:31:31 |
| email: | torsten1975@web.de |
| Name: | Beate |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Ihr Vier! Bin heute auf eurer Seite gelandet, nachdem ich stundenlang im netz nach einer fachkundigen Adresse zum Thema: besonderen Kindern aktiv helfen, gesucht habe. Ich bin tief gerührt, die Tränen stehen mir in den Augen und eure Kraft und eure Liebe beeindruckt mich sehr. Ich selbst habe noch keine Kinder, versuche aber schon länger eine Adresse zu finden,wo ich aktiv helfen kann. Vielleicht habt ihr ja eine für mich! Eure Zwerge sind wirklich süß, wünsche euch alles erdenklich liebe! |
| Datum: | 19.04.2002 um 21:30:48 |
| email: | torsten1975@web.de |
| Name: | Beate |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Ihr Vier! Bin heute auf eurer Seite gelandet, nachdem ich stundenlang im netz nach einer fachkundigen Adresse zum Thema: besonderen Kindern aktiv helfen, gesucht habe. Ich bin tief gerührt, die Tränen stehen mir in den Augen und eure Kraft und eure Liebe beeindruckt mich sehr. Ich selbst habe noch keine Kinder, versuche aber schon länger eine Adresse zu finden,wo ich aktiv helfen kann. Vielleicht habt ihr ja eine für mich! Eure Zwerge sind wirklich süß, wünsche euch alles erdenklich liebe! |
| Datum: | 18.04.2002 um 12:59:48 |
| email: | andrea.guenther@epost.de |
| Name: | Maria Tuchscherer, Andrea Günther |
| Inhalt der Mitteilung: | Liebe Familie Achtstätter! Wir sind Studentinnen der Fachhochschule Erfurt, des Fachbereiches Sozialwesen. Im Rahmen unseres Studiums möchten wir eine Homepage für Eltern von behinderten Kindern erstellen. Diese Homepage soll etwas fürs Herz sein, mit Gedichtenund Geschichten. Bei unseren Recherchen sind wir auf ihre Seite, die uns sehr gefallen hat, gestossen. Mit ihrer Zustimmung würden wir gerne Auszüge Ihrer Seite (Texte zum Nachdenken)übernehmen und ihre Seite in unsere Linkliste übernehmen. Ein grosses Lob an Ihre Seite, die uns und sicher auch vielen Eltern Kraft, Mut und neue Einsichten gibt. Wir hoffen auf baldige Antwort und wünschen Ihnen viel Sonnenschein. MfG Andrea und Maria |
| Datum: | 16.04.2002 um 08:28:08 |
| email: | britta.porsch@gmx.de |
| Name: | britta |
| Inhalt der Mitteilung: | hallo Christina und Stephan, eure HP ist ganz toll und sehr informativ, ich guck da immer wieder mal rein. Ich wünsche euch alles Liebe und Gute und noch viele schöne Momente mit Jonas und Nathan Grüße aus Kiel von Britta |
| Datum: | 07.04.2002 um 17:48:28 |
| email: | Nadine.Krebs@web.de |
| Name: | nadine krebs |
| Inhalt der Mitteilung: | hallo alle miteinander,ich bin heute einmal neugierig gewesen und habe mir erlaubt eure h.p anzuklicken.vor 3 jahren noch waren wir in genau der gleichen situation in der ihr euch befindet.unser sohn , fabian , hatte allerdings muskelatrophie.die zeit,die wir mit ihm verbringen durften war leider sehr kurz,aber trotz allem die schönste u. intensivste zeit,die man mit seinem kind verbringen kann.ich weiß sehr gut,daß man in einer solchen situation sehr stark sein muß,um seinen kindern , trotz allem viel mut zu machen und es ist das schwerste der welt zu wissen,daß das eigene kind vor einem selbst in den himmel geht... ich wünsche euch deshalb weiterhin viel kraft und mut und das ihr , trotz dieser harten diagnose niemals die hoffnung aufgebt. alles liebe eure nadine krebs |
| Datum: | 20.03.2002 um 16:04:51 |
| email: | ubflegel@yahoo.de |
| Name: | Bettina |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo ihr Vier, ich musste einfach mal wieder bei euch vorbeischauen. Schön, dass ihr ein neues Haus bauen könnt. Ich wünsche euch alles Liebe und Gute und drück euch mal ganz feste. Bettina |
| Datum: | 19.03.2002 um 00:08:10 |
| email: | teevany@aol.com |
| Name: | Steffi |
| Inhalt der Mitteilung: | Ich bin zufällig auf eure Seite gestossen und beim Lesen hab ich eine Gänsehaut bekommen. Wenn ich je dachte ich wäre vom Schicksal gebeutel..., kann ich doch zufrieden sein. Ich find keine Worte um auszudrücken was ich empfinde. Ich bewundere Euch. Weiterhin viel Kraft und den Mut sich dem Leben zustellen. |
| Datum: | 08.03.2002 um 00:33:33 |
| email: | moskito58@hotmail.com |
| Name: | kathrin stracke |
| Inhalt der Mitteilung: | Habe die seiten gelesen und bin sehr beeindruckt - auch über den mut, so offen über die krankheit der kinder zu reden. ich schreibe im moment an meiner examensarbeit zum theme "begleitung von kindern mit stark verkürzten lebenserwartungen". vielleicht ist es möglich, dass ich ein paar fragen stellen darf? meld mich dann zu gegebener zeit noch mal ;-) |
| Datum: | 05.02.2002 um 15:31:03 |
| email: | info@delphine-helfen-kindern.de |
| Name: | Charlotte |
| Inhalt der Mitteilung: | Ihre Texte regen sehr zum nachdenken an. Prima Machen sie weiter so. Einen lieben Gruß Charlotte http://www.delphine-helfen-kindern.de |
| Datum: | 01.02.2002 um 18:09:46 |
| email: | wolf-stiegemeyer@t-online.de |
| Name: | Dorothee |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo!!!! Es ist jetzt schon länger her, dass ich auf Eurer Seite war. Ich freue mich über diese informative und lebendige HP. (Muß ich doch mal loswerden) Liebe Grüße von Dorothee www.muetter.besondere-kinder.de |
| Datum: | 24.01.2002 um 17:23:14 |
| email: | angelika@teleos-web.de |
| Name: | Schattenkinder e.V |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo, wir wünschen Eurer kleinen Familie alles Glück dieser Welt ,möget Ihr zusammen immer Stark sein um alle Hürden des Lebens zu bewältigen. Gott möge Euch beschützen, besucht uns mal auf unserer Homepage www.schattenkinder.net Angelika und die Schattenkinder |
| Datum: | 19.01.2002 um 19:25:18 |
| email: | j.ortmans@web.de |
| Name: | Josef Iris und Kai |
| Inhalt der Mitteilung: | Grüße |
| Datum: | 19.01.2002 um 19:25:12 |
| email: | j.ortmans@web.de |
| Name: | Josef Iris und Kai |
| Inhalt der Mitteilung: | Grüße |
| Datum: | 11.11.2001 um 22:18:11 |
| email: | williwusel@t-online.de |
| Name: | Almute, 29 |
| Inhalt der Mitteilung: | Ich bin tief beeindruckt von Euch und wünsche Euch einen Berg von Kraft & Liebe für Eure tollen Kinder! Bekommt ihr eigentlich auch mal Hilfe oder eine "Auszeit"? |
| Datum: | 09.11.2001 um 21:41:25 |
| email: | kajo@siol.net |
| Name: | nada kajtna |
| Inhalt der Mitteilung: | meine sohn LUKA geb.23.01.2001 hat noch nicht genau Diagnosticirte mucolipidose.Ich bin aus Slowenien und ich suche informatinen ueber Krankheit! BITTE um Hilfe DANKE |
| Datum: | 26.10.2001 um 22:39:21 |
| email: | ose@trespenberg.de |
| Name: | Ose |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Ihr Vier, Ich bin heute durch das Lied" Mich ruft mein Stern" bei euch gelandet. Dieses Lied haben wir letztes Jahr auf der Beerdigung unserer Tochter gespielt. Wir fanden es sehr passend, da unsere Bentje nur 13 Monate alt geworden ist. Sie ist ganz plötzlich gestorben. Ich habe gerade heute mittag einen Bericht über die Krankheit eurer Kinder gelesen. Ich bin sehr betroffen und wünsche euch ganz,ganz viel Kraft. Ich hoffe ihr werdet noch viele schöne Erlebnisse mit euren Kindern haben, und auch einmal ein paar ruhige Minuten für euch als Paar finden.Viele liebe Grüße sendet euch Ose Trespenberg |
| Datum: | 20.09.2001 um 11:48:49 |
| email: | astridkir@web.de |
| Name: | Astrid |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Ihr!!! Vielen Dank für Eure aufschlussreiche,nachdenkliche Site, die Ihr hier ins Web gestellt habt.... Ja - wie geht es Euch, wie baut Ihr Euch auf?? Oder funktioniert man dann nur noch irgendwie?? Ich wünsche Euch noch viele, viele glückliche Stunden.... Astrid |
| Datum: | 02.09.2001 um 12:03:33 |
| email: | Klasterer.kehl@t-online.de |
| Name: | Familie Klasterer |
| Inhalt der Mitteilung: | Haben uns wieder einmal bei euch informiert. Wünschen euch eine angenehme Woche in Olpe im Oktober. Eure Familie Klasterer |
| Datum: | 29.08.2001 um 22:26:39 |
| email: | Wicke-Heiko@t-online.de |
| Name: | Manuela Wicke |
| Inhalt der Mitteilung: | Liebe Familie Achtstätter, eure Homepage ist die schönste, die ich bisher gesehen habe. Ich bin nicht das erste Mal hier. Mein Sohn Collin ist zwei Jahre alt und hat MPS I. Am 24. Mai diesen Jahres ist er in Hamburg transplantiert worden. Nun sind wir gespannt, was es ihm bringt und hoffen natürlich das Beste. Zwei Tage vor seinem ersten Geburtstag haben wir von der Krankheit erfahren. Mittlerweile leben wir damit. Meist auch recht gut. Mittlerweile wissen wir über die Krankheit recht gut Bescheid. Wie wir alle! Trotzdem tut es immer wieder weh, zu lesen, was alles kommen kann und wahrscheinlich kommen wird. Jedesmal, wenn ich eure Homepage besuche, kann ich nur noch Weinen. Aber irgendwie befreit es auch. Man läßt Gedanken raus, die man ansonsten unterdrückt. Eure Homepage ist super! Viele Grüsse Manuela |
| Datum: | 21.08.2001 um 21:43:23 |
| email: | wolfgang.hellmers@ewetel.net |
| Name: | Annette Hellmers |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo, bin über den MPS-Verein auf Eurer umfangreichen Homepage gelandet und verweile hier nun schon über 1 Stunde. Ich bin sehr beeindruckt - und auch wieder mal ein bißchen nachdenklich geworden. Unser Julian (8 J.,MPS III a) läuft derweil in seinem Zimmer auf und ab und hört Musik und "singt" dazu - er ist noch gar nicht müde! Viele Grüße Annette, Wolfgang, Melanie und Julian Hellmers |
| Datum: | 07.08.2001 um 17:11:08 |
| email: | jannik@baerchen-jannik.de |
| Name: | Jannik's Paps |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo ihr, ich war schon öfter auf eurer Seite, aber es fällt mir schwer, ein paar Worte zu finden, die das ausdrücken, was man empfindet, wenn man über eurer HP sitzt. Unser Sonnenschein ist auch ein nicht ganz "gewöhnliches" Kind und trotz aller schlechter Prognosen, sind sie doch besser als die von Jonas und Nathan. Die beiden sind echt knuffig! Wir wünschen euch eine schöne Zeit und trotz allen Stresses immer das Bewußtsein, diese Zeit zu genießen zu können. Jannik mit Annette und Dirk PS: Ich würde gerne eure Texte-Seite verlinken, ihr habt hoffentlich nichts dagegen? |
| Datum: | 18.07.2001 um 22:35:01 |
| email: | IKuhnwald@aol.com |
| Name: | Ines Kuhnwald |
| Inhalt der Mitteilung: | Ich hoffe, Ihr kennt mich noch. Mein Sohn Marko hatte auch MPS, Typ 1. Ich wollte euch nur mal sagen, das Ihr eine schöne HP habt. Meine Freundin hat auf der HP ihres Kindes einen Link auf eure Seite gesetzt. Ihr Sohn hat auch eine Erbkrankheit. Die Seite heißt "slos". Vielleicht schaut Ihr ja mal rein. Viele liebe Grüße senden euch Anne, Ines und Franko |
| Datum: | 02.07.2001 um 22:32:22 |
| email: | rettetdietiere@hotmail.com |
| Name: | Tierschützer |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo, ich muss sagen, dass mir eure Site total gut gefällt. Sie enthält Themen, die sehr viele Menschen interessieren. Außerdem ist sie sehr schön gestaltet. Man merkt, dass ihr euch Mühe gegeben habt. Ich würde mich über einen Gegenbesuch auf meiner Website rettetdietiere.de auch sehr freuen. Natürlich wäre es auch toll, wenn ihr euch im Forum oder im Gästebuch auf rettetdietiere.de eintragen würdet. Nur keine Hemmungen. Ich freue mich über jeden Eintrag und freue mich über eure ehrliche Meinungen zu meiner Site. (Eure Site ist jedenfalls super!) Mit freundlichen Grüßen Euer Tierschützer |
| Datum: | 30.05.2001 um 07:11:41 |
| email: | s.g.glenz@web.de |
| Name: | Gary |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Stephan, herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag. Alles Liebe und Gute für Dein neues Lebensjahr. Bis dann, Gary |
| Datum: | 15.05.2001 um 10:57:45 |
| email: | carsten.voit@t-online.de |
| Name: | Carsten Voit |
| Inhalt der Mitteilung: | gibt es noch mehr Informationen über den typ III ? |
| Datum: | 05.05.2001 um 23:01:24 |
| email: | Mindstorms123@gmx.de |
| Name: | Nina |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo - vielleicht interessiert euch, dass der Text "Mich ruft mein Stern" aus dem Kindermusical "Der kleine Tag" von Rolf Zuckowski stammt (vielleicht wisst ihr das aber auch schon längst)- man kann es auf CD überall kaufen, ich kann euch die Geschichte gern schreiben. Liebe Grüße, Nina |
| Datum: | 05.05.2001 um 20:07:43 |
| email: | petraeichhorn@t-online.de |
| Name: | petra |
| Inhalt der Mitteilung: | hallo ihr vier! habe heut eure hp entdeckt finde sie sehr gelungen und informativ auch wir wollen eine hp für besondere kinder erstellen für unseren sohn der durch leukodystrophie nur kurz bei uns sein wird liebe grüße von uns und weiter so petra |
| Datum: | 04.05.2001 um 22:26:06 |
| email: | inaberinger@firemail.de |
| Name: | Ina |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Ihr 4, ich bin eine Heilpädagogik Studentin in Magdeburg und bin über die besonderen Kinder auf eure HP gestoßen (wie auch immer ich dahin gekommen bin). Die Seite hat mich sehr angesprochen und ich fand sie auch sehr informativ. Die beiden sind wirklich süß (tolle Fotos) und ich hoffe dass ihr noch viel schöne Zeit zusammen erleben werdet. Alles Liebe INA |
| Datum: | 28.04.2001 um 19:22:19 |
| email: | klaus.kaufmann@dcx.com |
| Name: | Fam. Kaufmann |
| Inhalt der Mitteilung: | hallo ihr lieben, vielen dank für euren link auf unsere homepage! hoffen, es geht euch allen gut! liebe gruesse klaus, anja, marc u. lara |
| Datum: | 23.04.2001 um 23:07:36 |
| email: | duc-anja@gmx.de |
| Name: | Anja Kaufmann |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Familie Achtstätter! Wir haben auch eine eigene Hompage WWW.DUCFIRE.DE schaut doch einfach mal rein. viele gruesse fam. kaufmann |
| Datum: | 05.04.2001 um 22:18:34 |
| email: | meta@besondere-kinder.de |
| Name: | Annette |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Stephan, was für ein Empfang auf eurer Startseite! Vielen Dank für Deine Mühe mit den Stuhl-Bildern. Ich glaube, fü unsere Küche ist er zu gross. Obwohl wir auch gern wieder den ganzen Küchentisch benutzen können würden. Jedenfalls wars mal wieder schön bei euch hier - freue mich schon auf die angekündigten neuen Familienfotos. Lieben Gruss Annette |
| Datum: | 03.04.2001 um 15:07:54 |
| email: | rennschnecke01@hotmail.com |
| Name: | Katja |
| Inhalt der Mitteilung: | hallo, ich bin über eine Suchmaschine zufällig auf diese Seite gestoßen. Im Rahmen des Biologieunterrichtes muss ich ein Referat über Stoffwechselkrankheiten halten. Da mir der Lehrer freigestellt hat, welche Krankheit ich nehmen soll, denke ich, dass ich "Mukopolysaccharidose" wählen werde. Ich habe diese Seite sehr genau untersucht. Als ich den Text aus "Die Geschichte" gelesen habe, war mir zum Weinen zumute. Ihr seid trotz der Krankheit sehr stark. Ich würde mich freuen, wenn ihr mir noch mehr Informationsmaterial zukommen lassen könntet, auch gerne über andere Stoffwechselkrankheiten (Email:rennschnecke01@hotmail.com) Mit freundlichen Grüßen, Katja |
| Datum: | 20.03.2001 um 22:38:36 |
| email: | henriette.heleske@t-online.de |
| Name: | Henriette |
| Inhalt der Mitteilung: | Ich muss zugeben, dass ich sehr betroffen und sprachlos bin. Ich habe selber ein "schwieriges Kind", welches durch massive Spätentwicklung und große Lern- und Konzentrationsprobleme auffällt und so mir und meinem Mann viele Sorgen bereitet. Aber nachdem ich Eure Seite gelesen und angeschaut habe, habe ich mich für mein "Selbstmitleid" geschämt. Ich möchte Euch hier kein Mitleid aussprechen, weil mir das erstens als unbekannte Person nicht zusteht und zweitens habe ich aus Euren Seiten Mut geschöpft. Und zwar deshalb, weil ich das beim Lesen das Gefühl hatte, auf Zuversicht, Hoffnung, Mut, Liebe und Glaube zu stossen. Ich möchte Euch meine große Bewunderung aussprechen, für das, was Ihr Tag für Tag leistet und für Eure wundervolle Homepage. Mit lieben Grüßen, Henriette |
| Datum: | 13.03.2001 um 22:21:37 |
| email: | Misslimo@gmx.de |
| Name: | martina |
| Inhalt der Mitteilung: | hallo ich weiss garnicht so genau was ich sagen soll den ich viende es ganz toll was ihr hir so alles habt auf der seite es ist sehr aufklerend in meinem mann seiner famielie sind drei kinder auch von dieser kankheit betrofen sie haben typ 6 und da unsere kinder auch so krank sind wird jetzt auch bei unseren kindern nach geforscht op sie auch an dieser krankheit leiden und sie haben schon gabz viele anzeichen dafür im mai ist die letzte untersuchung und dann wiessen wir op unser kinder diese krankheit auch haben ich wüsche euch allen viel glück fürs leben und viel kragt den ellter auch den kindern das alles gut zu meistern von martina |
| Datum: | 25.02.2001 um 11:29:27 |
| email: | wolf-stiegemeyer@t-online.de |
| Name: | Dorothee |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo! Ich war vor kurzem schon mal hier. Habe nur nichts eingetragen. Ist ja auch unhöflich! Eure Page ist wirklich gut gelungen. Werde sie auch an meine Heilpädagogik-Studenten weitergeben! Persönlich war ich besonders über Eure Texte zum Nachdenken erfreut! Ich kenne fast alle Texte. Und hatte sie leider in der Vergangenheit nicht abgespeichert. *dumm* Und jetzt habe ich sie wiedergefunden! Danke! Liebe Grüße Dorothee |
| Datum: | 10.02.2001 um 23:12:15 |
| email: | uespeter@web.de |
| Name: | Ursula |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Ihr Vier, nachdem meine Computerkenntnisse endlich soweit fortgeschritten sind, lese ich heute zum ersten Mal Eure Hp und bin sehr beeindruckt und betroffen. Es hieß immer, daß Ihr nicht gerne auf die Situation angesprochen werden wollt. Aber ich hätte auch so viele Fragen und weiß selber einfach nicht, wie ich mich verhalten soll. Ich denke aber oft an die Zeit, wo Jonas bei uns Tageskind war und die noch so schön unbeschwert war. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen viel Kraft und Gottes Segen! |
| Datum: | 04.02.2001 um 18:48:26 |
| email: | 10Kerstin@gmx.de |
| Name: | Kerstin |
| Inhalt der Mitteilung: | Das Photoalbum ist eine schöne Idee, so kann ich immer bei euch sein und Anteil an eurem Leben haben. |
| Datum: | 04.02.2001 um 18:07:33 |
| email: | nc-walendan@netcologne.de |
| Name: | Anke |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo, ich hab mit jetzt endlich mal euer neues Fotoalbum angesehen: ist toll geworden! Ich hoffe, dass wir uns bald mal wieder auf einem NRW-Treffen von Besondere-Kinder treffen. Grüße aus Köln Anke mit Elias |
| Datum: | 02.02.2001 um 23:25:05 |
| email: | Deutsch-True@t-online.de |
| Name: | Anja |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallöchen, nun habe ich es auch endlich geschafft, Eurer neues Photoalbum anzusehen. Prima! Liebe Grüße von Anja und Ricarda |
| Datum: | 01.02.2001 um 17:22:02 |
| email: | StefanSchmitz63@compuserve.de |
| Name: | Dorothee Voß |
| Inhalt der Mitteilung: | Ich habe mir gerade Euer Fotoalbum angesehen und bin total begeistert! Da werden Erinnerungen an Olpe wieder wach! Das hat echt Spaß gemacht, vielleicht begegnen wir uns ja mal wieder auf einem Treffen! Alles Gute, Dorothee |
| Datum: | 30.01.2001 um 22:17:07 |
| email: | TISUAX@t-online.de |
| Name: | Gundula |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo! Habe mir gerade Euer Fotoalbum angesehen.Toll kann ich da nur sagen. Weiterhin alles gute für Euch!Gruß Gundi |
| Datum: | 30.01.2001 um 21:41:19 |
| email: | Klasterer.Kehl@t-online.de |
| Name: | familie klasterer |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo, hat uns gefreut wieder von euch etwas neues zu erfahren (photoalbum). viele herzliche grüsse aus kehl. sabine klaus & Co |
| Datum: | 30.01.2001 um 08:17:17 |
| email: | Alex.Endlich@gmx.net |
| Name: | Alexander Endlich |
| Inhalt der Mitteilung: | Hi zusammen, da kann mal sehen, daß die moderne Technik auch sehr nützliche Seiten hat (ich meine jetzt die Digicam). Habe gerade euer neues Fotoalbum angeschaut... schöne Bilder (auch wenn ich mich hier wiederhole)... Viele Grüße, Alexander |
| Datum: | 30.01.2001 um 07:47:57 |
| email: | rebecca-udo@t-online.de |
| Name: | Rebecca |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Christine! Euer Photoalbum hat mir gut gefallen, mit etwas mehr Zeit schaue ich mir dann mal Eure ganze HP an, kann aber noch etwas dauern. Viele Grüße Rebecca von "besondere Kinder" |
| Datum: | 29.01.2001 um 22:36:59 |
| email: | meta@besondere-kinder.de |
| Name: | Annette |
| Inhalt der Mitteilung: | Liebe Christina, lieber Stephan, ihr habt ein wirklich schönes Photoalbum auf euren Seiten!!! Musste es mir doch gleich mal ansehen... liebe Grüsse von Annette |
| Datum: | 29.01.2001 um 21:40:20 |
| email: | timo@besondere-kinder.de |
| Name: | Sille |
| Inhalt der Mitteilung: | WOW !!!!!!!!!!! Supertoll die neuen Fotos , ich bin begeistert. War schon lange nicht mehr auf eurer Seite und muß nun wiedermal feststellen wie klasse diese ist. Ganz liebe Grüße Sille mit Timo |
| Datum: | 12.01.2001 um 21:22:15 |
| email: | glammy@gmx.de |
| Name: | Jochen & Katrin |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo ihr vier! Wir wünschen euch auch alles Gute für das neue Jahr! Sehr gut gemachte und informative Site! Viele Grüße!!! |
| Datum: | 10.01.2001 um 23:37:57 |
| email: | B-R.Lang@t-online.de |
| Name: | Renée Lang |
| Inhalt der Mitteilung: | Hi, liebe Christina und Familie, ich habe zu später Stunde grade eure Homepage entdeckt und bin froh, so etwas Genaueres über eure Situation erfahren zu können. Ich finde es toll, dass du bald wieder bei uns in der Schule bist, Christina. Aber... es ist auch dort ziemlich anstrengend geworden. Bis dann, alles Liebe für euch vier, Renée. |
| Datum: | 07.01.2001 um 18:35:31 |
| email: | Ulrike.Hannappel@gmx.de |
| Name: | Ulrike |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo , hier sind Jacob und seine Mama Ulrike aus Essen.Vielleicht habt ihr ja Lust und Interesse mit uns in Kontakt zu treten.Jacob ist mit einer fortschreitenden Hirnerkrankung auf die Welt gekommen,für die es aber bislang weder einen Namen noch eine Therapie gibt.Wir versuchen,trotz schlechter Prognose,einfach nur das Beste daraus zu machen.Aber ihr werdet das ja kennen. Vielleicht bis irgendwann einmal,liebe Grüße,Jacob+Ulrike Ps:Ihr habt eine ganz tolle Homepage |
| Datum: | 24.12.2000 um 14:35:47 |
| email: | achtju@aol.com |
| Name: | Achtstätter Irene |
| Inhalt der Mitteilung: | herzliche grüße von uns kippenheimer,ein frohes weihnachtsfest von oma und opa viele grüße an jonas und nathan casy und nina. viele grüße auch von mir dein bruder jürgen. bis dann |
| Datum: | 16.12.2000 um 23:45:31 |
| email: | duc-anja@gmx.de |
| Name: | klaus und anja kaufmann |
| Inhalt der Mitteilung: | finden es super mit euere homepage,total profisionell,hoffen das wir uns in wurzbach etwas naeher kennen lernen duerfen.wuenschen allen MPS-familien ein frohes und gesegnetes weihnachtsfest,guten rutsch ins neue jahr und vor allem viel kraft und gesundheit gruss klaus, anja, marc(mps1)und lara |
| Datum: | 10.12.2000 um 19:40:46 |
| email: | duc-anja@gmx.de |
| Name: | Klaus u. Anja Kaufmann |
| Inhalt der Mitteilung: | Eltern von Marc,erkrankt an MPS ( Typ 1 Hurler ) |
| Datum: | 09.12.2000 um 18:48:33 |
| email: | sonja-und-bernd@gmx.de |
| Name: | Sonja-undBernd |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Fam.Achstätter unsere Tochter Jennifer hat auch Mps 1,und wir wollen auch eine eigene Hp.einrichten . Viele Grüße Sonja,Bernd,Jenny und André |
| Datum: | 05.12.2000 um 21:19:47 |
| email: | iris@familie-tigges.de |
| Name: | iris |
| Inhalt der Mitteilung: | hallo! ich bin über natascha´s besondere-kinder seite hier gelandet. ich weiss gar nicht so recht, was ich sagen soll, aber es war mir einfach ein bedürfnis, etwas zu sagen. ich finde eure seiten sehr informativ, eure kinder sehr knuffig, euren umgang mit der krankheit bewundernswert und ich wünsche euch alles glück dieser welt und viel kraft! ganz liebe grüße aus stolberg, iris |
| Datum: | 13.11.2000 um 18:30:41 |
| email: | webmaster@rautende.de |
| Name: | R.Schmidt |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo, Ihr Zwei, da haben Eure Eltern aber eine tolle Seite für Euch geschrieben. Ich habe euch per Zufall entdeckt, da mich gestern jemand im Autismus-Chat, den ich seit kurzem betreibe, auf www.besondere-kinder.de aufmerksam gemacht hat. Ich habe auch ein besonderes Kind. Ein Kind mit Autismus. Es heißt Robin und ist 4 Jahre alt. Wenn Ihr ihn mal besuchen wollt, freut er sich bestimmt: www.rautende.de Viele Grüße, Rautende Schmidt |
| Datum: | 07.11.2000 um 22:28:41 |
| email: | IKuhnwald@aol.com |
| Name: | Familie Kuhnwald |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo liebe Familie Achterstätter! Seit kurzem haben wir Internet und schon viel von euch gelesen. Unser Sohn Marko hat auch MPS, Typ 1, er ist sieben Jahre.Sicher sehen wir uns in Wurzbach! Viele liebe Grüße senden Marko, Anne , Ines und Franko! |
| Datum: | 04.11.2000 um 17:40:21 |
| email: | lausmaedel@ilovechocolate.com |
| Name: | Karin Zilch |
| Inhalt der Mitteilung: | http://www.christian-enthoefer.de Hallo Ihr vier, Eure Seite ist super. Ich habe diese heute zufällig gefunden. Mir geht es momentan selber nicht so gut. Ganz liebe Grüße, Karin |
| Datum: | 24.10.2000 um 09:38:54 |
| email: | pla@lebenshilfe-nrw.de |
| Name: | Edeltraud Platen-Bröhl |
| Inhalt der Mitteilung: | liebe familie achtstaetter, durch die email von stephan achtstaetter bezüglich der hp der lebenshilfe aachen bin ich auf ihre hp gekommen. Wie die meisten besucher bin auch ich sehr beeindruckt vom inhalt und von der form. bisher hatte auch ich als pressereferentin des lebenshilfe-landesverbandes keine ahnung von dieser krankheit. zum einen vielen dank für die beeindruckende aufklärung über ihre private situation. zum anderen wünsche ich ihnen weiterhin viel kraft und lebensmut, um ihre aufgaben zu bewältigen, doch diese süßen jungs müssen ja einfach, trotz aller schwierigkeiten, geliebt werden. viele grüße edeltraud p.-bröhl |
| Datum: | 16.10.2000 um 14:39:43 |
| email: | stoess-frankfurt@t-online.de |
| Name: | gesine |
| Inhalt der Mitteilung: | Liebe Fam. Achtstätter, ich möchte Sie auf MPS-Erfahrungsberichte im Jahrbuch der Verwaisten Eltern in Band 7 siehe http://www.veid.de/Materialbogen/Infopapiere/infopapiere.html hinweisen. Von den verwaisten Eltern wurden auch schon Seminare nur für MPS-Familien durchgeführt, leider weiss ich nicht, ob so etwas jetzt noch stattfindet. Vielleicht können Sie dort Kontakt aufnehmen? Ich wünsche Ihnen auf Ihrem schweren Weg alles Gute! Gesine |
| Datum: | 08.10.2000 um 19:22:29 |
| email: | con.action@t-online.de |
| Name: | Karlheinz Ruschemeier |
| Inhalt der Mitteilung: | Herzlichen Glückwunsch zu Ihrer Web-side und vielen Dank, daß ich ein wenig hinter die Kulissen blicken durfte. Ich habe mich in den letzten 20 Jahren auf die Reha - Hilfsmittelversorgung für Kinder, Jugendliche und Schwerstbehinderte spezialisiert und es ist immer gut einmal in die Familien blicken zu können. Nochmals herzlichen Dank. |
| Datum: | 05.10.2000 um 23:07:26 |
| email: | FeeHorlacher@aol.com |
| Name: | Fee Horlacher |
| Inhalt der Mitteilung: | Lieber Stefan, liebe Christina, ich habe gerade die neuen Fotos angesehen, sie sind sehr schön, Eure Kinder sind so süß. ich denke oft an Euch und wünsche Euch alles Liebe und viel Kraft. Liebe Grüße, Fee |
| Datum: | 20.09.2000 um 10:17:39 |
| email: | thomas.mertens@myokay.net |
| Name: | Heike KM |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Ihr Lieben, nachdem wir gestern telefoniert haben, habe ich mir heute morgen vor der Arbeit Eure HP angesehen und einen ersten, kurzen Einblick erhalten. Zum einen möchte ich sagen, dass es mich sehr berührt hat, was ich bislang gelesen habe und ich wünsche Euch viel Kraft auf Eurem weiteren Weg!!! Zum anderen:Ihr habt Euch eine Menge Mühe gegeben bei der Gestaltung der HP; sie ist Euch sehr gut gelungen! Wir hören ja heute noch voneinander. Alles Liebe, Heike |
| Datum: | 24.08.2000 um 14:48:41 |
| email: | ubflegel@yahoo.de |
| Name: | Bettina |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Ihr vier, Ihr habt eine richtig schöne HP, gefältt mir sehr sehr gut. Und danke für die schönen Texte, insbesondere den neuen über den "Besuch eines Engels". So schön geschrieben, ich kann meine Gefühle dazu nicht aufschreiben. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass es Euch auch in Zukunft gelingt, die schönen Seiten zu sehen, so wie Ihr es in der Vorstellung Eurer Kinder bei "besondere-Kinder" beschrieben habt. Alles Liebe von Bettina und Max |
| Datum: | 23.08.2000 um 21:43:29 |
| email: | WatchSport@aol.com |
| Name: | Claudia KLEIN |
| Inhalt der Mitteilung: | Als unmittelbare Nachbarin konnte ich die meisten Texte nur unter Tränen lesen. Aber das hilft euch nicht weiter. Ich wünsche euch von ganzem Herzen viel Kraft und hoffe, dass wir euch ab und zu ein wenig helfen können. Wir lieben eure Kinder so wie sie sind und ich hoffe, dass sie es spüren. Claudia |
| Datum: | 12.08.2000 um 13:55:22 |
| email: | chriwo@yahoo.de |
| Name: | Christiane & Wolfgang |
| Inhalt der Mitteilung: | Eine gelungene Seite! Viel Kraft und Mut weiterhin. Christiane & Wolfgang zur Zeit in Cochabamba im fernen Bolivien |
| Datum: | 02.08.2000 um 21:49:56 |
| email: | ASBOHSE@t-online.de |
| Name: | Susanne Bohse |
| Inhalt der Mitteilung: | Liebe Christina! Es war sehr schön, gestern mit Euch durch den Tierpark zu gehen. Eure Homepage ist für mich sehr interessant gewesen. Ich melde mich aber lieber auf dem herkömmlichen Weg bei Euch! Grüsse an Stefan und die Kinder auch von Alfons! |
| Datum: | 15.07.2000 um 15:16:19 |
| email: | Schweitzer-S.@gmx.de |
| Name: | Sandra S |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Ihr vier! Über einen Link auf Simons' Homepage bin ich auf Eurer gelandet.Simon habe ich durch den Kinderhospitzverein in Olpe kennengelernt. Eure Seite finde ich total interesant ( auch wenn man sehr viel Zeit braucht, wenn man alles lesen will ) Aber das soll ja auch so sein. Ich finde Eure Familie bewundernswert und wünsche Euch noch ganz viele schöne Stunden und viel Spaß. Sandra |
| Datum: | 09.07.2000 um 11:40:44 |
| email: | Klasterer.Kehl@t-online.de |
| Name: | Klasterer |
| Inhalt der Mitteilung: | Sind an weiteren Informationen sehr interessiert ! Viele Grüße ! |
| Datum: | 30.06.2000 um 21:54:42 |
| email: | Ute@besondere-kinder.de |
| Name: | Ute |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Stephan, endlich habe ich es mal geschafft, eure Seite komplett durchzuschauen, wirklich toll.Vor allem die Texte. Ute |
| Datum: | 23.06.2000 um 16:55:17 |
| email: | 10Kerstin@gmx.de |
| Name: | Kerstin Masche |
| Inhalt der Mitteilung: | Entlich geschafft, war ja eine ordentliche Arbeit. Mehr persönlich. |
| Datum: | 15.06.2000 um 12:30:58 |
| email: | Karl-Heinz.Spanner@Landshut.richter-frenzel.de |
| Name: | Spanner Karl-Heinz |
| Inhalt der Mitteilung: | Als Regionalverandwortlicher für den Süddeutschen Raum möchte ich mich auch einmal Melden. Meine 2 Sanfilippo-Mädchen,Kathrin und Sabrina finden eure Seite und das Gästebuch eine super Idee. Es ist immer wieder schön von anderen Kindern + Eltern zu hören u.zu sehen. Bis bald !! |
| Datum: | 13.06.2000 um 09:12:36 |
| email: | sami.oumzil@gmx.de |
| Name: | Sam |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo! ich bin auf durch die Suche nach Stoffwechselkankheiten auf Eure Seite geraten und finde sie auch wirklich sehr erh gut. Man spührt richtig die Liebe und Hingabe für Eure Kinder. Ich habe einen kranken Onkel(keiner weiß genau was er eigentlich hat) und versuche rauszufinden, ob es eine Möglichkeit gibt ihm zu helfen. er hat aber nicht das Glück in einem Land zu leben, in dem man einfach zum Arzt geht und versucht rauszufinden was los ist... Als Kind von 5/6 Jahren(vor 20Jahren im Ausland) wurde er zum Arzt gebracht der dann festgestellt hat er sei "verrückt" und fertig! Auch wenn in Deutschland noch nicht genug für Behinderte getan wird, sollten wir nicht vergessen, daß es in anderen Ländern noch zur Tagesordung gehört Behinderte völlig (auch von XSeiten derFamilie!!)auszugrenzen. Ich finde es sehr gut,daß es Menschen wieEuch gibt, die ihre Erfahrungen aufschreiben und mit anderen Teilen, macht weiter so ich werde aufjedenfall wieder vorbei schauen um zu sehen wie es Euch geht. Alles Liebe, noch viel Kraft und viele, viele Sonnenstunden mit Euren Kindern Sam |
| Datum: | 21.05.2000 um 18:43:34 |
| email: | FeeHorlacher@aol.com |
| Name: | FeeHorlacher |
| Inhalt der Mitteilung: | Habe eben bei Euren Buchtipps festgestellt, dass das Mädchen, von dem das erste Buch handelt,ebenso Fee heisst wie ich. Ich werde mir noch diese Woche das Buch besorgen und hoffe, dadurch mehr über diese krankheit zu erfahren, von der ich - bevor ich Eure Homepage las - noch nie gehört habe, die mich aber seither gedanklich beschäftigt. |
| Datum: | 18.05.2000 um 10:07:54 |
| email: | ruth.oslender@am-leben.de |
| Name: | ruth |
| Inhalt der Mitteilung: | Hey, Ihr vier! Eure homepage wird ja immer professioneller! Ich finde es auch toll, dass Ihr uns immer mit neuen interessanten Links versorgt. So sind wir erst in der Lage, ein wenig teilzuhaben und ein bischen mehr zu verstehen. Alles Liebe Ruth |
| Datum: | 16.05.2000 um 23:50:57 |
| email: | bels@arcormail.de |
| Name: | Annette & Sören Bels |
| Inhalt der Mitteilung: | Liebe Familie Achtstaetter! Wir fanden eure Seiten sehr beeindruckend und interessant. Unser Simon litt an der Stoffwechselerkrankung Tay Sachs und wir haben auch eine Homepage über sein Leben. http://home.arcor-online.de/bels Wir haben zu euren schönen Seiten einen Link eingebastelt! Seid lieb gegrüßt Annette & Sören |
| Datum: | 07.05.2000 um 00:56:38 |
| email: | FeeHorlacher@aol.com |
| Name: | Fee Horlacher |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo, ich habe heute Eure Homepage gefunden, und es ist die schönste Homepage, die ich je gefunden habe ! Ich habe die Texte zum Nachdenken gelesen und mir die Fotos Eurer wunderschönen Kinder angeschaut, und auch sonst vieles auf Eurer Seite. Ich habe auch zwei Kinder, ungefähr so alt wie Jonas und Nathan. Meine Kinder sind gesund. Dennoch liegen mir besondere Kinder sehr am Herzen, die Tochter meiner Schwester in ein solches Kind und der Sohn meiner Freundin war ein solches Kind und ich selber habe mal zwei solcher Kinder (Zwillinge) erwartet, aber sie hatten keine Chance, ich habe sie durch eine Fehlgeburt verloren. Alle, oder zumindest fast alle wollen mir weismachen, dass ich "froh sein kann", diese Kinder nihct bekommen zu haben, aber ich hätte sie so gerne gehabt, oder wenigstens gesehen. Ich bin noch immer traurig darüber. Ich wünsche Euch und Euren Kindern sehr viel KRaft, Mut, Humor, Liebe. Eure Fee |
| Datum: | 30.04.2000 um 17:55:41 |
| email: | WRKMS@t-online.de |
| Name: | Wolfgang |
| Inhalt der Mitteilung: | Ich arbeite in einer Einrichtung für erwachsene Menschen mit Behinderung und betreue auch einen Bewohner mit MPS - San -Filippo . Ich fand eure Home Page sehr informativ und konnte meinen Wissensstand dadurch erweitern. Danke ! |
| Datum: | 13.04.2000 um 21:52:07 |
| email: | Fa.Skalitzki@t-online.de |
| Name: | Sille |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Nun bin ich endlich mal auf eurer HP gelandet. Ich bin zwar noch nicht ganz durch , aber ich möchte Euch ein großes Lob aussprechen, wirklich klasse ich bin total begeistert. Die Fotos sind wunderschön , endlich lerne ich Euch mal kennen. Macht weiter so bis dann-dann Sille Mum von Timo 7J. |
| Datum: | 08.04.2000 um 22:19:23 |
| email: | Wiebke.Erdogan@Lycosmail.com |
| Name: | Wiebke Erdogan |
| Inhalt der Mitteilung: | Ich bin auf der Suche nach dem MPS-Verein über Eure Homepage gestolpert und habe mich gefreut. Auch unser Sohn leidet an dieser Krankheit MPS III. Wir fühlen mit Euch und hoffen uns vielleicht einmal auf dem MPS-Treffen kennenzulernen. Oder per Email...Herzliche Grüße W. |
| Datum: | 01.04.2000 um 20:38:42 |
| email: | Leonie.Andexer@gmx.de |
| Name: | Leonie Andexer |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo zusammen! Ich bin zufällig beim Surfen auf Eurer homepage gelandet. Obwohl ich gerade dabei bin, mein Studium der Sonderpädagogik zu beenden, wußte ich so gut wie nichts über MPS. Eure Seite hat mir viele Informationen geboten, vielen Dank! Wünsche Euch allen zusammen Alles Liebe und Gute! Leonie. Menschen Menschen treten in unser Leben und begleiten uns eine Weile. Einige bleiben für immer, denn sie hinterlassen ihre Spuren in unserem Herzen. |
| Datum: | 26.03.2000 um 19:23:29 |
| email: | detlef.grosser@nwn.de |
| Name: | Martina |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo, bin durch www.besonderekinder.de auf Euch aufmerksam geworden und Euer Schicksal hat mich sehr berührt! Eines unserer drei Kinder ist schwerbehindert und von daher kann ich ansatzweise nachvollziehen, was in Euch vorgehen muß. Ich wünsche Euch viel Kraft und das es Euch gelingt, die verbleibende Zeit gemeinsam zu genießen! Alles Liebe, Martina |
| Datum: | 25.03.2000 um 21:59:39 |
| email: | Anne@cs.com |
| Name: | Anne |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo, ich bin ganz zufällig auf diesen Seiten gelandet, bin sehr beeindruckt! Bisher war mir MPS völlig unbekannt. Dank für all die Information und dafür, daß Ihr mich zum Nachdenken darüber gebracht habt. Euch vieren wünsche ich alles Gute, viel Freude und ganz viel Glück! Anne |
| Datum: | 01.03.2000 um 20:04:13 |
| email: | chr@gmx.de |
| Name: | christina |
| Inhalt der Mitteilung: | hallo Stephan, ich habe es geschafft vom Computerkurs unsere Hompage zu finden, toll nicht! Tschüß und küßschen |
| Datum: | 23.02.2000 um 12:18:45 |
| email: | p.simon@swissonline.ch |
| Name: | Peter Simeon |
| Inhalt der Mitteilung: | Auf der Suche nach interessanten Links aus dem sozialen Bereich bin ich auf ihre Seite gestossen und habe mir erlaubt, diese in meine Homepage einzubauen. Wünsche ihnen und ihren Kindern alles Liebe und Schöne Peter Simeon http://homepage.swissonline.ch/PeterSimeon |
| Datum: | 08.02.2000 um 10:14:31 |
| email: | Eglsaeer@t-online.de |
| Name: | Simone Eglsäer, Hebamme |
| Inhalt der Mitteilung: | Sehr aufschlußreiche Seiten. Ich bin froh, den betroffenen Eltern jetzt genauer Auskunft geben zu können. |
| Datum: | 27.01.2000 um 20:01:29 |
| email: | keidmann@iquix.de |
| Name: | Kirsten Eidmann |
| Inhalt der Mitteilung: | Ich muss wirklich sagen, dass ihr Euch viel Arbeit mit Eurer Homepage gemacht habt. Leider können wir im Februar zum nächsten Treffen nicht kommen. Ich war sicher nicht zum letzten mal auf Eurer "Heimatseite"! Bis zum nächsten Treffen Kirsten & Gunnar |
| Datum: | 16.01.2000 um 21:51:53 |
| email: | hotelpost.glaris@bluewin.ch |
| Name: | Pia Branger |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Ihr beiden. Nico und Bigna schwärmen total von Teletabies. Oder wie man das schreibt. Ich habe es noch nie gesehen. Yara schaut auch fleissig. Aber sie kommt noch nicht so recht drauss. Grüsst herzlich Eure Grosseltern und Mami und Papi von uns. Pia mit Chind und Chegel. |
| Datum: | 25.12.1999 um 17:16:02 |
| email: | achtju@aol.com |
| Name: | Achtstätter Jürgen |
| Inhalt der Mitteilung: | hallo stephan, christina,jonas und nathan. ich hoffe, dass ich nicht der letzte bin, der sich in das Gästebuch einträgt, eine gute Idee, bis dann dein bruder und schwager Jürgen.......... |
| Datum: | 20.12.1999 um 23:12:33 |
| email: | Haase-Melle@t-online.de |
| Name: | Hanns-Peter und Sigrid Haase aus Melle |
| Inhalt der Mitteilung: | Als Neuzugang im "Netz" grüßen Euch die Regionalbeauftragten der MPS-ler für den nordwestdt.Raum! Eure Homepage zeugt wirklich von enormer techn.Versiertheit und ergänzt nicht zuletzt die Internetseite unserer MPS-Gesellschaft. Eurer Familie ein friedvolles Weihnachtsfest 1999 und ein hoffentlich entspanntes Neues Jahr!! |
| Datum: | 18.11.1999 um 08:53:40 |
| email: | s.g.glenz@t-online.de |
| Name: | Glenz, Gerhard |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Frau Achtstätter, hallo Stephan, ich bin nach Stephans Mail mit der Internet-Anschrift neugierig geworden. Ich finde, dass die Internet-Seite sehr gut gelungen ist. Informativ und bewegend, mehr möchte ich gar nicht sagen. Bis Dienstag, Gerhard |
| Datum: | 10.11.1999 um 18:05:24 |
| email: | Thoela@aol.com |
| Name: | Manuela |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Ihr 4! Endlich kann ich mich selbst über das Internet bei Euch melden und muß nicht immer als Gast-Surfer bei Alex mit reingucken. Eure Homepage ist wirklich schön! Bis bald und liebe Grüße, Manuela |
| Datum: | 27.10.1999 um 21:13:05 |
| email: | MBosshammer@ginko.de |
| Name: | Markus Bosshammer |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo Ihr "4"!! Eine tolle Idee, dieses ernste Thema im Internet zu veröffentlichen und damit vielen Menschen zugänglich zu machen. Das Outfit ist echt klasse; wenn ich da so an Deine (Stephan)ersten Versuche im Netz denke .... ;-) Viele Grüße Markus & Helga Alles Gute |
| Datum: | 25.10.1999 um 16:48:39 |
| email: | uta.brauckmann@am-leben.de |
| Name: | Uta |
| Inhalt der Mitteilung: | Eure Homepage ist echt klasse! Hier macht es Spaß "herumzustöbern"! Vor allem ist sie informativ. Ich freue mich auf alles, was auf der Seite noch kommen wird... |
| Datum: | 22.10.1999 um 19:17:34 |
| email: | mackcko@hotmail.com |
| Name: | Marco |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo! Ich finde diese HP super. Sie bringt ein Menschenbild herüber, welches man viel häufiger finden müsste. Viel Geduld und Spucke wünsche ich, damit ihr weiter so macht. Viele Grüsse an die ganze Familie |
| Datum: | 22.10.1999 um 13:24:07 |
| email: | Alex.Endlich@gmx.net |
| Name: | Alexander Endlich |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo ihr 4, wirklich eine schöne Homepage. Sieht schon ziemlich professionell aus. Ich denke, sie wird ja noch wachsen, oder? Grüße, Alexander |
| Datum: | 16.10.1999 um 20:38:44 |
| email: | webmaster@behinderte-kinder.de |
| Name: | Ingo |
| Inhalt der Mitteilung: | Ich finde deine Seite richtig gut gelungen mit den Bildern. |
| Datum: | 13.10.1999 um 10:44:00 |
| email: | seeck.s@zlu.de |
| Name: | Stephan Seeck |
| Inhalt der Mitteilung: | Als Bruder, Schwager und vor allem Onkel muss natuerlich auch ein Pin von mir ans Brett. Die Idee einer privaten Webseite ist wirklich nicht schlecht. Das kann die viel zu weiten Entfernungen überbrücken. Ausserdem ist sie einfach gut gelungen - aber das werden wohl alle sagen müssen. |
| Datum: | 12.10.1999 um 14:01:24 |
| email: | Katja.Peters@post.rwth-aachen.de |
| Name: | Katja & Rebecca |
| Inhalt der Mitteilung: | Eure Seite ist wunderschön! Rebecca fragt sich bloß, wie die Fotos von Nathan und Jonas in unseren Computer gekommen sind ... |
| Datum: | 11.10.1999 um 08:48:00 |
| email: | peter.schoenberg@gerling-el.de |
| Name: | Peter Schönberg |
| Inhalt der Mitteilung: | is ja ganzschön schön, deine seite, bin schon ganz gespannt auf die "frame-weiterentwicklung" |
| Datum: | 04.10.1999 um 09:49:58 |
| email: | kersting.pad@tph.de |
| Name: | Beate Kersting |
| Inhalt der Mitteilung: | Boah, die Seite ist ja richtig schön geworden. |
| Datum: | 21.09.1999 um 12:59:22 |
| email: | Thomas.Fritz@bam.de |
| Name: | Thomas Fritz |
| Inhalt der Mitteilung: | Hallo, Deine Hompage nimmt ja echt profihafte Züge an. |
| Datum: | 13.09.1999 um 12:32:23 |
| email: | achtstaetter.pad@tph.de |
| Name: | Stephan |
| Inhalt der Mitteilung: | Der erste Test des Gästebuchs. Eine Bitte an die Besucher meiner Seite: bitte tragt Euch in das Gästebuch ein! |